Что такое хосписы для чего создаются
Хосписы — места, где учат радоваться жизни до наступления смерти
Что это такое?
Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека. Эти учреждения находятся на государственном обеспечении, но существуют и частные.
Первоначально под хосписами понимали специальные дома вдоль дорог, предназначенные для уставших и обессиленных путников, основными гостями которых были переселенцы или религиозные паломники. Современное значение хосписы приобрели в 60-х годах 20 века.
Главная их задача — это обеспечение комфорта для безнадёжно больного пациента и помощь его родственникам. Не всем семьи готовы обеспечить достойный уход: не всем хватает времени или средств. Больному, в свою очередь, трудно принять это психологически. Кто-то считает себя обузой, мешающей нормально жить близким, а кому-то нужна больше психологическая поддержка тогда, когда надежды на то, что ты поправишься, уже нет. Все эти вопросы помогают решить хосписы.
Что происходит в хосписах?
Если человеку объяснить, что такое хоспис, у него может сложиться представление, что это просто остановка в ожидании смерти, куда привозят больного и ждут, когда он умрёт. Но это совсем не так. Концепция хосписов немного другая.
В хосписе берегут жизнь, сколько бы ей ни оставалось. Персонал помогает пациентам справиться с этим тяжёлым грузом, со страхом и одиночеством. Работники хосписа обеспечивают круглосуточное наблюдение, предлагают психологическую, юридическую и духовную помощь, врачи стараются облегчить боль и симптомы болезни. Хосписы помогают человеку в последние дни избавиться от мыслей о смерти и насладиться жизнью, принять тот факт, что скоро она закончится.
Хосписы помогают не только больным, но и их семьям. Они всегда могут обратиться к врачам, узнать о состоянии дорогого им человека и получить психологическую помощь, которая поможет им принять потерю. После его смерти они также могут рассчитывать на эту помощь. Родственникам разрешено находиться рядом с больным, их присутствие не ограничивается, более того, их могут обучить навыкам ухода за больным.
К сожалению, часто пациентами таких учреждений становятся дети. Для них существуют специальные детские хосписы. Ребёнку сложнее объяснить, что сейчас происходит и что будет потом. Персонал этих учреждений помогает в самый тяжёлый период их жизни. Особую поддержку и помощь получают родители, для которых такое горе может быть непосильным, а персонал хосписов помогает им облегчить этот момент.
Российский опыт
Первый хоспис в России был открыт в 1903 году по инициативе профессора-онколога Л. Левшина и на тот момент вмещал лишь 65 коек. Первый хоспис в новейшей истории России был открыт в 1990 году в церкви Святого Петра в Санкт-Петербурге, а в 2010 — первый детский хоспис. В настоящее время в России функционируют 70 подобных учреждений. Один хоспис может обслуживать район с населением до 400 тысяч человек. Получается, что сейчас в стране не хватает более 400 хосписов.
Существует фонд помощи хосписам «Вера». По сути, он первый и единственный в России. Он был основан Нютой Федермессер в 2006 году и назван в честь создателя и главного врача Первого московского хосписа Веры Миллионщиковой. В рамках проекта TEDx состоялось выступление Нюты под названием «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» о том, можно ли подготовиться к смерти.
Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти — мы думаем о жизни. Хоспис — это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду, когда мы с вами еще здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдёт с каждым, — гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, что угодно, — тогда можно уже сейчас понять, о чём вы хотите думать перед смертью. Тогда получится.
Фонд «Вера» системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Его работа включает в себя непосредственную помощь учреждениям, горячие линии помощи пациентам и их семьям, информирование и просвещение, работу с государственными органами и некоммерческими организациями, программы по развитию волонтёрства. В частности, в 2017 году на программы фонда было направлено около 440 миллионов рублей.
На сайте фонда можно ознакомиться с полезной информацией о его работе и о работе хосписов. Здесь же — советы пациентам, их близким, волонтёрам и специалистам. Также можно почитать о благотворительных мероприятиях, найти ссылки на полезную литературу, номер горячей линии и другие контакты. Любой желающий может сделать пожертвование фонду «Вера».
Почему не нужно этого стыдиться
Хосписы не комнаты смерти. Эту тему не очень любят поднимать в нашем обществе. Подобные разговоры всё ещё слишком табуированы. Если ты не можешь обеспечить уход за членом своей семьи и отдаёшь его в руки специалистов, то, скорее всего, тебя будут считать безответственным негодяем, который родного человека сплавил умирать одного в четырёх стенах. Это не так! Не стыдно хотеть для своего близкого лучшие условия в последние дни его жизни, не стыдно проводить с ним время не дома, а в специальном учреждении, не стыдно просить психологической помощи у специалистов.
На похоронах часто можно услышать такую фразу: «Вот и отмучился». Мы воспринимаем завершение своей жизни как мучение, ассоциируем со страданиями и болью. Хоспис — то место, где эти понятия прогоняют и помогают остаться наедине с жизнью.
Хоспис
Хо́спис — медицинское учреждение, в котором больные с прогнозируемым неблагоприятным исходом заболевания получают достойный уход и обслуживание. Пациенты хосписов окружены обычными «домашними» вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Медицинский персонал оказывает паллиативную медицинскую помощь: больные могут получать кислород, обезболивающие, зондовое питание и т. п. Минимум врачей и максимум среднего и младшего медицинского персонала. Основная цель пребывания в хосписе — скрасить последние дни жизни, облегчить страдания. Это гуманно и кроме того, выгоднее экономически, чем лечить терминальных пациентов в условиях отделения интенсивной терапии. На постсоветском пространстве эта проблема не решена, так как всё равно требует значительных вложений, получения лицензии на работу с наркотиками и т. п.
По ТСН 31-301-94 (МГСН 4.01-94) хосписы определяются как учреждения здравоохранения для оказания медицинской, социальной и психологической помощи преимущественно онкологическим больным в последней стадии болезни и психологической поддержки их родственников. [1]
Содержание
Этимология термина
Слово «хоспис» пришло в английский язык из старофранцузского («hospice»). Там оно, в свою очередь, образовалось от латинского слова hospitium («гостеприимство»). Этим термином с VI века н. э. обозначали места отдыха пилигримов. Из английского языка слово попало в другие европейские языки в XIX веке.
Основные положения концепции хосписов [1]
Хосписы в России
Первый в Москве профильный хоспис для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 года по инициативе онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина. В 1897 Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей. 12 февраля 1898 года он получил одобрение проекта на правлении МГУ. К этому моменту только Морозовы вложили в раковый фонд 150 000 рублей, поэтому даже в советские годы — до середины двадцатых годов — учреждение носило имя Морозовых. Построенный в 1903 году Р. И. Клейном четырёхэтажный корпус на Погодинской улице первоначально вмещал только 65 коек в одноместных и двухместных палатах. Стены и потолки палат и коридоров были выкрашены светлой масляной краской, а полы покрыты метлахской плиткой, что позволяло для поддержания чистоты два раза в неделю омывать полы и потолки водой под давлением 3,5 атмосферы из пожарных рукавов, присоединённых к специально устроенным кранам. Операционная с верхним дневным светом стерилизовалась паром. По техническому оснащению это было первоклассное для своего времени учреждение. Здесь уже в 1903 году испытывались препараты радия, полученные от Марии Склодовской-Кюри. Постепенно раковый институт на Погодинской превратился в полноценную лечебную и исследовательскую клинику, утратив в 1920-е гг. функцию хосписа — сегодня это Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П. А. Герцена.
Сколько стоит лечь в хоспис
И чем это поможет
Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.
Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.
В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
Медицинская помощь бывает четырех видов:
Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.
Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.
Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.
Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:
Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».
Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:
Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.
Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.
Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.
Хоспис и паллиативное отделение
В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.
Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.
В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.
Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.
В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.
Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.
Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».
В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.
В чем смысл хосписа
В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.
Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.
Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.
Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.
Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.
Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.
В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.
Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.
Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.
Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.
О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.
Как лечь в хоспис
В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.
В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
В день поступления нужно взять с собой:
Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.
В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.
Сколько стоит хоспис
В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.
Что такое хоспис и для чего он нужен?
В последние десятилетия в нашу жизнь вошло много новых слов и понятий. Хоспис – одно из них. Проблема достойного ухода из жизни тяжелобольных людей здесь решается на совершенно новом, качественно ином уровне.
Здесь умирающий перестает тяготиться тем, что обременяет близких своей беспомощностью и страданиями, а родственники получают психологическую помощь и возможность примириться с неизбежным.
Что означает слово «хоспис»?
В средневековом обществе хосписами называли дома, предназначенные для ночевки паломников, идущих поклониться одной из христианских святынь. Это слово образовано от латинского «hospes», что означает «гостеприимство».
Сегодня же так называют специальные медицинские учреждения, организованные для тех, чье заболевание неизлечимо и причиняет огромные страдания как самим больным, так и их близким. В хосписе они получают надлежащий уход, своевременное обезболивание и, что самое важное – психологическую поддержку. Пациент хосписа проживает свои последние месяцы без ненужных мучений, достойно, получив возможность подвести итог своей жизни и примириться с неизбежным.
Для чего нужны хосписы?
Каждый, кому приходилось несколько месяцев или даже лет подряд ухаживать за неизлечимо больным родственником, знает, насколько тяжелой становится атмосфера в доме, где присутствует умирающий. Понимание неизбежного конца нередко делает больного раздражительным и капризным.
Его родственники, на плечи которых, помимо обычных забот, ложится непростой уход за лежачим больным, через некоторое время начинают исподволь желать, чтобы все это закончилось побыстрее, и испытывают чувство вины за такие мысли. К тому же часто уход из жизни предваряют сильные, порой невыносимые боли, а врачи не всегда выписывают для таких больных анестетики в должном количестве.
Если же больной последние месяцы своей жизни проводит в хосписе, то персонал учреждения берет на себя основную часть забот. Пациенты хосписа получают обезболивающие препараты и качественный уход, что само по себе является существенным облегчением как для них самих, так и для членов их семей. 
Но намного важнее, что в хосписе и им, и их близким оказывается психологическая помощь и поддержка. В свои последние дни жизнь умирающего не омрачена болью и осознанием того бремени, которое он невольно взвалил на своих детей или внуков. Достойное завершение жизненного пути – вот главная цель хосписа для каждого пациента.
Кто может попасть в хоспис?
Подавляющее большинство пациентов хосписов – это онкологические больные в терминальной, т.е. неизлечимой стадии. Статистика онкозаболеваний во всем мире растет год от года, и хосписы становятся все более востребованными.
Девизом любого хосписа являются слова: если больного нельзя излечить, это не означает, что ему нельзя помочь. Поэтому в хосписы попадают только те, чей уход из жизни не вызывает сомнений, и кому необходима паллиативная медицинская помощь. Работа хосписов не только гуманна, но и экономически оправдана, так как их пациенты не занимают места в обычных больницах, освобождая их для тех, кому медики еще могут помочь.
Какие услуги оказывают больным в хосписе?
Основные направления помощи пациентам хосписа – это уменьшение или снятие болевых ощущений, поддержание угасающей жизни и функций организма. 
Для этого персонал проводит:
– обезболивающую терапию, в том числе при помощи наркотических препаратов по назначению врача;
– питание при помощи зонда для тех, кто не может принимать пищу обычным способом;
– при необходимости подачу кислорода из кислородной подушки.
Кроме того, в хосписах больные и их родственники получают социально-психологическую помощь и поддержку, которая выражается в:
– общей доброжелательности, терпеливом и сочувственном отношении персонала;
– беседах с квалифицированными психологами, помогающими уменьшить у больного страх перед смертью, а родственникам – избавиться от чувства вины и примириться с неизбежным;
– общении с людьми, оказавшимися в аналогичной ситуации, что позволяет больному не замыкаться в собственном негативном восприятии мира, жить полноценной жизнью до последних минут;
– усилиях врачей как можно дольше сохранять сознание и интеллектуальные способности пациента. 
Вся обстановка в хосписах направлена на создание для больных как можно более комфортных условий. Как правило, вход для посетителей открыт в любое время, при необходимости они могут оставаться на ночь. В палатах нередко есть телевизор, холодильник, установлены функциональные кровати и удобные тумбочки для личных вещей.
Интерьер обычно оформлен так, чтобы как можно меньше напоминать больничную обстановку. Помимо штатных врачей и медсестер пациентам оказывают помощь волонтеры, прошедшие специальное обучение.
Как организовать хоспис?
Время чтения: 7 мин.
Мы уже рассказывали о тонкостях организации выездной паллиативной службы и паллиативного отделения в стационаре. Теперь речь пойдет об организации хосписа: что нужно продумать на этапе планирования, как поступить, если под хоспис выделено освободившееся помещение больницы, зачем учитывать культурные особенности региона при выборе формата паллиативной помощи? Предлагаем фрагмент из книги Дерека Дойла «С чего начать: Руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи», переведенной на русский язык и изданной фондом помощи хосписам «Вера».
Самостоятельный паллиативный стационар располагается вне больницы, многопрофильной или специализированной. Такое учреждение может находиться на больничной территории или быть полностью обособлено от больницы и располагаться в другой части города. Будет ли это учреждение называться паллиативным стационаром или хосписом, зависит от решения попечителей, которое они принимают при его основании. Нужно иметь в виду, что в целом общество (за исключением франкоязычных стран) более привычно к слову «хоспис», а медики в англоязычном мире предпочитают использовать термин «отделение паллиативной помощи/паллиативный стационар» (palliative care unit).
Основное отличие паллиативного стационара или хосписа от больницы — не в размере (хотя чаще всего это небольшие учреждения на 20–30 коек).
Отличает хоспис целостный, личностный, гибкий подход к пациенту и увлеченность своей работой со стороны персонала.
Планируя открыть или построить хоспис, необходимо продумать следующие вопросы.
Для чего нужен именно самостоятельный паллиативный стационар (хоспис)?
Для создания хосписа в данном сообществе или в данной местности должна существовать четко определенная потребность в хосписной помощи в рамках принятого отношения к смерти и существующей структуры общества. Должны существовать веские причины, по которым паллиативную помощь лучше организовать именно в виде хосписа, а не отделения паллиативной помощи в рамках больницы или больничной команды паллиативной помощи.
Важно провести тщательное исследование потребностей, чтобы определить целевую аудиторию, основные медицинские проблемы, выяснить, какие службы и организации помощи уже действуют в этом регионе. Можно начать сбор и нформации со статистики по ежегодной смертности:
Если местная культура такова, что семьи очень крепки и члены семьи считают своим долгом во что бы то ни стало заботиться о больном родственнике самостоятельно, а сами пациенты предпочитают умереть дома, то, возможно, следует еще раз подумать о необходимости строительства хосписа и взвесить, не будет ли более подходящей моделью помощи выездная патронажная служба паллиативной помощи на дому или паллиативный стационар для краткого пребывания и решения острых состояний наряду с такой выездной службой.
Если пациенты предпочитают оставаться дома как можно дольше, но умирать вне его, возможно, необходим центр терминальной помощи. Но будьте готовы, что вскоре его станут называть домом смерти.
Если же общество устроено так, что пациенты часто не живут с родственниками, готовыми о них заботиться, при этом учреждений сестринского ухода недостаточно, а услуги помощи на дому развиты слабо, то лучшим решением для оказания паллиативной помощи будет создание центра с возможностью длительного пребывания. Важно понимать, что даже в хосписе может возникнуть проблема «заблокированных коек», когда пациенту, возможно, было бы лучше дома или в центре сестринского ухода, но там нет свободных мест и выписать пациента затруднительно.
Должен ли хоспис выполнять функции образцово-показательного учреждения?
Если вы собираетесь основать хоспис там, где паллиативная помощь еще только зарождается, возможно, одной из задач хосписа станет демонстрация властям преимуществ такого учреждения, изменений, которые вносит хоспис в жизнь пациентов и их семей. Необходимо быть готовым открывать бюджет хосписа, чтобы убедить власти в работоспособности такой модели помощи и в необходимости интегрировать ее в систему здравоохранения. В таком случае тем более важно правильно выбрать подходящую модель организации паллиативной помощи.
Свинки-терапевты в Зеленоградском хосписе. 2017 г. Фото: Мария Будишевская / Фонд «Вера»
Будет ли хоспис участвовать в организации профессионального образования и подготовки?
В обучении паллиативной помощи самое сложное — это изменить сам подход к помощи и к пациентам, а также научить практическим навыкам ухода и навыкам общения. Поэтому
обучение на практике является важной частью учебного процесса, а стационар — как раз такое место, где это проще и лучше всего осуществить. На самом деле можно поставить вопрос так: стоит ли вообще организовывать службу паллиативной помощи, если наряду с паллиативной помощью вы не планируете образовательную и просветительскую деятельность?
Как поступить, если вам предложат занять или приобрести для хосписа уже существующее больничное помещение?
Иногда при реорганизации какие-то больничные здания определяют как избыточные для данного учреждения, и они оказываются свободными. Вам могут предложить занять такое здание под создающуюся паллиативную службу. Это может также подразумевать, что за персоналом, который раньше работал в этом помещении, хотят сохранить рабочие места, избегая сокращения штата сотрудников. Прежде чем принять такое предложение, подумайте обо всех возможных последствиях. Возможно, принять его будет не самым лучшим
решением с точки зрения всех заинтересованных сторон.
Если вам предложено бывшее здание больницы, предназначенное для «некоммерческого медицинского учреждения», будет ли хоспис, согласившись на это предложение, обязан поступиться некоторыми своими важными принципами: пропорцией персонала к пациентам, или принять в штат бывший больничный персонал, не прошедший подготовку по паллиативной помощи, или согласиться на постоянное присутствие в штате хосписа практикантов-медсестер? Если это так, соглашаться на такое предложение нельзя. В этом случае вам необходимо будет убедить власти, что хосписы — это признанные во всем мире медицинские учреждения, и подкрепить свои намерения в строительстве хосписа рекомендациями международных профессиональных ассоциаций или официальных органов, таких как Европейский союз, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).
С другой стороны, в том, чтобы хоспис находился на территории больницы (но не в рамках самой больницы), есть определенные преимущества:
Зеленоградский хоспис. Фото: Мария Будишевская / Фонд «Вера»
Какие еще важные вопросы необходимо продумать на этапе планирования?
В Зеленоградском хосписе. Фото: Мария Будишевская / Фонд «Вера»
На этапе планирования будет очень полезно посетить другие аналогичные службы в вашей стране и ознакомиться с их опытом, как успешным, так и неудачным. Если вы открываете
первый в своей стране хоспис и побывали за рубежом, где вас впечатлил иностранный опыт, вы узнали о том, каким образом построена работа какого-то конкретного хосписа, его
принципы и методы, то постарайтесь реалистично оценить, что из увиденного вы можете использовать в своих условиях, что необходимо адаптировать, а что — отставить совсем.
Не пытайтесь полностью скопировать впечатливший вас иностранный опыт! Найдите в интернете сайты о паллиативной помощи с официальными рекомендательными документами, например, Рекомендации Европейского Союза от 2003 г. Если вы заранее проделаете такую работу, это убережет вас от ситуации, когда у вас будет здание, непригодное для нужд пациентов, или хоспис, деятельность которого невозможно зарегистрировать в вашей стране.
Какие пациенты смогут получать помощь вашего хосписа?
Фото: Ефим Эрихман / Из архива Детского хосписа «Дом с маяком»
Будет ли хоспис принимать детей и взрослых с генетическими заболеваниями, которые ведут к зависимости от поддерживающей жизнь терапии и/или требуют долгосрочного медицинского ухода?
Будет ли хоспис оказывать помощь пациентам с острыми, тяжелыми, но не обязательно угрожающими жизни состояниями (например, с серьезными травмами, лейкемией или постинсультным состоянием), когда вполне возможно лечение и улучшение состояния, но само заболевание и его лечение представляют значительные трудности с точки зрения ухода и сестринского ведения пациента?
Будет ли хоспис принимать пациентов с прогрессирующими хроническими заболеваниями (например, с заболеванием периферических артерий, высокодифференцированными опухолями, хронической почечной или печеночной недостаточностью, инсультом со значительной утратой функций, тяжелой стадией
сердечно-сосудистых и легочных заболеваний, нейродегенеративными заболеваниями или деменцией)?
Будут ли приниматься пациенты с хроническими или ограничивающими продолжительность жизни последствиями травм?
Будут ли приниматься пациенты с терминальными заболеваниями (с деменцией на последней стадии, СПИДом, болезнью Крейтцфельдта–Якоба, онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, тяжелым постинсультным состоянием, сердечной, почечной или дыхательной недостаточностью), если мало вероятности, что их состояние улучшится, и на оставшийся период жизни активная паллиативная помощь является основным целесообразным видом медицинской помощи для них?
В Зеленоградском хосписе. Фото: Мария Будишевская / Фонд «Вера»
Этот список напоминает нам о том, насколько важно четко следовать определению хосписной (паллиативной) помощи. Было бы прекрасно иметь возможность помочь всем
перечисленным категориям пациентов, но в небольшом паллиативном стационаре это сделать невозможно. Решение о том, кому именно будет оказывать помощь хоспис, необходимо принять заранее, до его открытия.
Предстоит решить, предназначается ли будущий хоспис:
В скором времени, когда о работе хосписа узнают шире, появится очередь на госпитализацию. Поэтому помимо критериев госпитализации необходимо также определить критерии приоритетности. Хорошо, если за госпитализацию будет отвечать несколько сотрудников, чтобы не возлагать слишком большой нагрузки по принятию решений на одного человека.
Продолжение читайте в книге Дерека Дойла «С чего начать: Руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи». Книга выложена на нашем сайте и доступна для бесплатного скачивания по ссылке.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.