Что такое хоспис и каковы основные принципы его деятельности
Хоспис
Хо́спис — медицинское учреждение, в котором больные с прогнозируемым неблагоприятным исходом заболевания получают достойный уход и обслуживание. Пациенты хосписов окружены обычными «домашними» вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Медицинский персонал оказывает паллиативную медицинскую помощь: больные могут получать кислород, обезболивающие, зондовое питание и т. п. Минимум врачей и максимум среднего и младшего медицинского персонала. Основная цель пребывания в хосписе — скрасить последние дни жизни, облегчить страдания. Это гуманно и кроме того, выгоднее экономически, чем лечить терминальных пациентов в условиях отделения интенсивной терапии. На постсоветском пространстве эта проблема не решена, так как всё равно требует значительных вложений, получения лицензии на работу с наркотиками и т. п.
По ТСН 31-301-94 (МГСН 4.01-94) хосписы определяются как учреждения здравоохранения для оказания медицинской, социальной и психологической помощи преимущественно онкологическим больным в последней стадии болезни и психологической поддержки их родственников. [1]
Содержание
Этимология термина
Слово «хоспис» пришло в английский язык из старофранцузского («hospice»). Там оно, в свою очередь, образовалось от латинского слова hospitium («гостеприимство»). Этим термином с VI века н. э. обозначали места отдыха пилигримов. Из английского языка слово попало в другие европейские языки в XIX веке.
Основные положения концепции хосписов [1]
Хосписы в России
Первый в Москве профильный хоспис для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 года по инициативе онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина. В 1897 Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей. 12 февраля 1898 года он получил одобрение проекта на правлении МГУ. К этому моменту только Морозовы вложили в раковый фонд 150 000 рублей, поэтому даже в советские годы — до середины двадцатых годов — учреждение носило имя Морозовых. Построенный в 1903 году Р. И. Клейном четырёхэтажный корпус на Погодинской улице первоначально вмещал только 65 коек в одноместных и двухместных палатах. Стены и потолки палат и коридоров были выкрашены светлой масляной краской, а полы покрыты метлахской плиткой, что позволяло для поддержания чистоты два раза в неделю омывать полы и потолки водой под давлением 3,5 атмосферы из пожарных рукавов, присоединённых к специально устроенным кранам. Операционная с верхним дневным светом стерилизовалась паром. По техническому оснащению это было первоклассное для своего времени учреждение. Здесь уже в 1903 году испытывались препараты радия, полученные от Марии Склодовской-Кюри. Постепенно раковый институт на Погодинской превратился в полноценную лечебную и исследовательскую клинику, утратив в 1920-е гг. функцию хосписа — сегодня это Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П. А. Герцена.
Что такое хоспис?
Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека.
В хосписе 24 часа в сутки и 365 дней в году рядом с пациентом могут находиться его родные и близкие.
В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
Если в Вашей семье есть неизлечимо больной человек, мы советуем Вам обратиться за помощью или консультацией в ближайший хоспис. Там вам должны оказать посильную помощь и поддержку, дать рекомендации по уходу за пациентом, ответить на ваши вопросы.
Мы хотим напомнить Вам, что хоспис – это совершенно бесплатное учреждение и любая помощь, которую Вы и Ваш близкий получаете здесь, должна предоставляться безвозмездно. Хоспис также не должен принимать пожертвования родственников и близких пациента, находящегося под опекой хосписа, или недавно умершего пациента. Кроме этических причин, это связано и с тем, что такое пожертвование может быть рассмотрено как завуалированная оплата услуг в учреждении, где платных услуг быть не может. Если Вы хотите выразить благодарность хоспису или кому-то из сотрудников, Вы можете написать благодарственное письмо в вышестоящую организацию (например, в случае Первого Московского хосписа (Хосписа №1) – это Департамент здравоохранения г.Москвы).
Хосписы — места, где учат радоваться жизни до наступления смерти
Что это такое?
Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека. Эти учреждения находятся на государственном обеспечении, но существуют и частные.
Первоначально под хосписами понимали специальные дома вдоль дорог, предназначенные для уставших и обессиленных путников, основными гостями которых были переселенцы или религиозные паломники. Современное значение хосписы приобрели в 60-х годах 20 века.
Главная их задача — это обеспечение комфорта для безнадёжно больного пациента и помощь его родственникам. Не всем семьи готовы обеспечить достойный уход: не всем хватает времени или средств. Больному, в свою очередь, трудно принять это психологически. Кто-то считает себя обузой, мешающей нормально жить близким, а кому-то нужна больше психологическая поддержка тогда, когда надежды на то, что ты поправишься, уже нет. Все эти вопросы помогают решить хосписы.
Что происходит в хосписах?
Если человеку объяснить, что такое хоспис, у него может сложиться представление, что это просто остановка в ожидании смерти, куда привозят больного и ждут, когда он умрёт. Но это совсем не так. Концепция хосписов немного другая.
В хосписе берегут жизнь, сколько бы ей ни оставалось. Персонал помогает пациентам справиться с этим тяжёлым грузом, со страхом и одиночеством. Работники хосписа обеспечивают круглосуточное наблюдение, предлагают психологическую, юридическую и духовную помощь, врачи стараются облегчить боль и симптомы болезни. Хосписы помогают человеку в последние дни избавиться от мыслей о смерти и насладиться жизнью, принять тот факт, что скоро она закончится.
Хосписы помогают не только больным, но и их семьям. Они всегда могут обратиться к врачам, узнать о состоянии дорогого им человека и получить психологическую помощь, которая поможет им принять потерю. После его смерти они также могут рассчитывать на эту помощь. Родственникам разрешено находиться рядом с больным, их присутствие не ограничивается, более того, их могут обучить навыкам ухода за больным.
К сожалению, часто пациентами таких учреждений становятся дети. Для них существуют специальные детские хосписы. Ребёнку сложнее объяснить, что сейчас происходит и что будет потом. Персонал этих учреждений помогает в самый тяжёлый период их жизни. Особую поддержку и помощь получают родители, для которых такое горе может быть непосильным, а персонал хосписов помогает им облегчить этот момент.
Российский опыт
Первый хоспис в России был открыт в 1903 году по инициативе профессора-онколога Л. Левшина и на тот момент вмещал лишь 65 коек. Первый хоспис в новейшей истории России был открыт в 1990 году в церкви Святого Петра в Санкт-Петербурге, а в 2010 — первый детский хоспис. В настоящее время в России функционируют 70 подобных учреждений. Один хоспис может обслуживать район с населением до 400 тысяч человек. Получается, что сейчас в стране не хватает более 400 хосписов.
Существует фонд помощи хосписам «Вера». По сути, он первый и единственный в России. Он был основан Нютой Федермессер в 2006 году и назван в честь создателя и главного врача Первого московского хосписа Веры Миллионщиковой. В рамках проекта TEDx состоялось выступление Нюты под названием «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» о том, можно ли подготовиться к смерти.
Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти — мы думаем о жизни. Хоспис — это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду, когда мы с вами еще здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдёт с каждым, — гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, что угодно, — тогда можно уже сейчас понять, о чём вы хотите думать перед смертью. Тогда получится.
Фонд «Вера» системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Его работа включает в себя непосредственную помощь учреждениям, горячие линии помощи пациентам и их семьям, информирование и просвещение, работу с государственными органами и некоммерческими организациями, программы по развитию волонтёрства. В частности, в 2017 году на программы фонда было направлено около 440 миллионов рублей.
На сайте фонда можно ознакомиться с полезной информацией о его работе и о работе хосписов. Здесь же — советы пациентам, их близким, волонтёрам и специалистам. Также можно почитать о благотворительных мероприятиях, найти ссылки на полезную литературу, номер горячей линии и другие контакты. Любой желающий может сделать пожертвование фонду «Вера».
Почему не нужно этого стыдиться
Хосписы не комнаты смерти. Эту тему не очень любят поднимать в нашем обществе. Подобные разговоры всё ещё слишком табуированы. Если ты не можешь обеспечить уход за членом своей семьи и отдаёшь его в руки специалистов, то, скорее всего, тебя будут считать безответственным негодяем, который родного человека сплавил умирать одного в четырёх стенах. Это не так! Не стыдно хотеть для своего близкого лучшие условия в последние дни его жизни, не стыдно проводить с ним время не дома, а в специальном учреждении, не стыдно просить психологической помощи у специалистов.
На похоронах часто можно услышать такую фразу: «Вот и отмучился». Мы воспринимаем завершение своей жизни как мучение, ассоциируем со страданиями и болью. Хоспис — то место, где эти понятия прогоняют и помогают остаться наедине с жизнью.
Что такое хоспис
Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое из средств бюджета субъекта Российской Федерации; имеющее лицензию на медицинскую деятельность и работу с опиоидными анальгетиками; учреждение, где обеспечивают уход и оказывают медицинскую, в том числе обезболивающую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека.
Хоспис подходит только для последних дней жизни?
Хоспис работает с неизлечимо больными пациентами, каждый из которых находится в индивидуальной ситуации: кто-то живет с диагнозом много лет, а кто-то умирает очень быстро. Иные пациенты выписываются из хосписа домой после того, как им подобрана симптоматическая терапия, в том числе обезболивание, и оказан необходимый уход.
Но главное — в хосписе не умирают, в хосписе живут.
Сколько времени можно оставаться в хосписе?
Пациент может оставаться в хосписе столько, сколько требуют медицинские показания или социальная передышка для родственников.
С какими диагнозами принимают в хоспис?
Паллиативная помощь, в том числе и в хосписе должна оказываться пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями, среди которых выделяют следующие основные группы:
Вместе с тем, в настоящее время в подавляющем большинстве регионов России при большом дефиците стационарных коек и небольшом количестве выездных патронажных служб, паллиативную помощь получают неизлечимые онкологические пациенты, как наиболее остронуждающаяся категория среди взрослого населения.
Как попасть в хоспис?
Если у человека злокачественное новообразование, направление в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях, можно получить:
В стационарных условиях:
при наличии гистологически верифицированного диагноза:
при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).
При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного.
При иных заболеваниях направление можно получить в результате решения врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.
Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»
По каким критериям направляют в хоспис?
Говоря простым языком, в хоспис направляют пациентов, если:
Говоря строгим языком, согласно «Порядку оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению», основные медицинские показания для госпитализации пациентов в отделение круглосуточного медицинского наблюдения и лечения хосписа следующие:
В Москве на базе ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» действует координационный центр, который занимается распределение пациентов по московским хосписам (+7 (499) 940 19-48 – круглосуточно). Консультант по телефону расскажет подробно о том, как получить помощь в стационаре или дома.
Какие документы необходимы для постановки на учет?
Какую помощь оказывают в хосписах?
Какую помощь не оказывают в хосписах?
Все услуги в хосписе должны предоставляться бесплатно.
Что нужно взять с собой при госпитализации в хоспис?
В московских государственных хосписах:
Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»
Как получить помощь выездной службы хосписа?
Большая часть пациентов хосписа – это пациенты, к которым приезжают на дом. Врачи и медсестры делают то же, что и в стационаре – помогают с обезболиванием и тягостными симптомами, помогают с уходом и обучают близких пациента необходимым навыкам, консультируют по вопросам получения социальной помощи. Московские хосписы также готовы позвать волонтеров для помощи по дому.
Чтобы получить помощь от хосписа дома, нужно, чтобы лечащий врача дал рекомендацию о необходимости получения паллиативной помощи, и потом встать на учет в ваш районный или городской хоспис. К сожалению, мы не знаем, как это устроено во всех хосписах нашей большой страны. Обычно нужно прийти в хоспис со всеми необходимыми документами и обратиться в регистратуру. Мы советуем заранее звонить в хосписы для уточнения процедуры.
Документы, необходимые для постановки на учет:
В Москве следует связаться с Координационным центром ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» по круглосуточному телефону +7(499) 940 19-48 или по электронной почте 9401948@mos.ru или lifelist@zdrav.mos.ru (оба адреса равноценны, можно использовать тот, который удобнее).
Нет ограничений по срокам оказания паллиативной помощи патронажной службой. Посещать на дому могут врачи, медсестры, социальные работники и волонтеры.
Что делать, если у меня в городе нет хосписа?
Паллиативная помощь может оказываться не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Узнайте у своего лечащего врача варианты получения паллиативной помощи.
Что еще?
Вы всегда можете обратиться на горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36 — круглосуточно, бесплатно.
За помощь в создании материала редакция благодарит Людмилу Кочеткову и Ольгу Осетрову.
Также читайте ответы на самые часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи: для пациентов, для их родственников и для специалистов.
Сколько стоит лечь в хоспис
И чем это поможет
Хоспис — это больница для людей, которых уже не вылечить.
Обычно туда попадают с раком. Хосписы существуют, чтобы максимально облегчить неизлечимым больным страдания: подобрать обезболивание, снять интоксикацию, тошноту и другие симптомы.
Мои родственники лежали в хосписе. Я часто приходил туда, общался с руководством и сотрудниками общественных организаций, которые там работали, поэтому знаю многое об устройстве хосписов изнутри.
В статье расскажу, чем помогут в хосписе, в каком случае туда кладут бесплатно и сколько стоят платные услуги.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
Медицинская помощь бывает четырех видов:
Смертельно больного человека наша медицина может поддержать четырьмя способами.
Круглосуточный доступ к медицинской помощи. В экстренных случаях к больному в любое время приезжает бригада скорой помощи, но неизлечимо больным она может помочь не всегда. У врачей скорой нет сильных наркотических обезболивающих. Максимум, что они могут, — сделать укол вашим же обезболивающим, если у вас есть сильный препарат.
Когда моей маме ночью потребовалось обезболивание, а нужного наркотика не было, скорая помочь не смогла. Пришлось утром вызывать врача из поликлиники, потом ехать туда за рецептом, потом — в аптеку за препаратом. Так себе круглосуточный доступ получился.
Выездные патронажные службы — это специальное медицинское обслуживание для неизлечимо больных на дому. Такие службы организует Минздрав или общественные организации. Специалисты выездной службы делают следующие процедуры:
Я живу в Омске, и у нас нет бесплатных выездных бригад для взрослых. Зато для детей существуют четыре государственные бригады и детская выездная паллиативная служба при благотворительном центре «Радуга». Для взрослых в Омске работает только коммерческий центр выездной паллиативной помощи. Бесплатную выездную бригаду для взрослых сейчас создает благотворительный центр «Обнимая небо».
Кабинеты паллиативной медицинской помощи. Там помогают следующими способами:
Такие кабинеты работают в Москве, но в Омске их нет. У нас неизлечимо больных просто обслуживают в поликлиниках, как и всех остальных: можно привести человека на прием к терапевту или узкому специалисту, можно вызвать врача на дом. Но это будет обычный врач, а не специалист по паллиативу.
Помощь в больнице. Это и есть хосписы или паллиативные отделения. Обычно это государственные учреждения, хотя бывают хосписы и при благотворительных организациях.
Поскольку первые три варианта паллиативной помощи для взрослых в Омске практически не работают, больничные отделения у нас остаются единственным вариантом для неизлечимо больных.
Хоспис и паллиативное отделение
В узком смысле под термином «хоспис» понимается отдельная больница для неизлечимо больных людей. Отдельное здание дает пациентам определенные преимущества. Например, родственникам могут разрешать круглосуточное посещение, для больных проводят развлекательные мероприятия.
Если больница многопрофильная и в том числе в ней создано отделение для смертельно больных, оно формально не считается хосписом — это будет паллиативное отделение. Там родственникам не разрешат пожить вместе с больным или приходить в любое время. Сложно будет согласовать досуговые мероприятия для больных: если в этой же больнице проводят операции, посторонние могут занести инфекцию. Точно не получится организовать для пациентов паллиативного отделения какой-то праздник.
В Омской области нет хосписа в строгом смысле этого слова. Омичи называют хосписом главное областное паллиативное отделение при городской больнице № 17. В статье для краткости я тоже буду называть это место омским хосписом.
Дополнительно в нашей области работают четыре паллиативных отделения поменьше. Там от 10 до 40 мест. Условия разные. Например, в отделении при ГБ № 9 — разруха и осыпающаяся штукатурка. Эти заведения в статье я буду называть медико-социальными отделениями.
В других городах ситуация с паллиативной помощью разная. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Показательный детский хоспис работает в Казани. Детский и взрослый хосписы там финансирует благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой.
Детские хосписы вообще развиты лучше, поскольку им охотнее помогают благотворительные фонды. Это долгая паллиативная помощь: дети с неизлечимыми заболеваниями живут дольше, чем пациенты взрослых хосписов. Среди детей меньше раковых заболеваний, а больше других болезней, от которых умирают не так скоро.
Детский хоспис работает в Санкт-Петербурге, в Москве в 2019 году открылся детский хоспис «Дом с маяком». Его поддерживают крупные фонды: «Вера» и «Подари жизнь».
В Омской области детский хоспис заработал летом 2018 года при благотворительном центре «Радуга». Пока там доступно только дневное пребывание, но и такого нигде в Сибири больше нет. Есть только хорошие выездные службы, например в Ангарске.
В чем смысл хосписа
В хосписе для неизлечимо больного делают три вещи.
Подбирают обезболивание. Это основная причина, чтобы лечь в хоспис. В обычной больнице сильные анальгетики-опиоиды регулярно давать не будут, а в хосписе порекомендуют препарат, дозу и после выписки дадут небольшой запас с собой. Его хватит, пока в поликлинике не выпишут следующую партию. В аптеке большинство таких препаратов вообще нельзя купить.
Снимают интоксикацию. Она возникает, например, если у человека распад опухоли. Из-за этого могут появиться воспаления во рту, на коже. Чтобы стало лучше, в хосписе ставят капельницы с составом, который убирает интоксикацию. Если пациенту больно есть, могут влить питательный раствор через вену.
Снимают другие тяжелые симптомы. Например, тошноту, судороги, запор, сонливость, апноэ — остановку дыхания. Это называется адъювантной терапией. Такие симптомы могут появиться в том числе из-за обезболивающих, которые применяют, чтобы снять основную боль.
Терапевт из поликлиники тоже должен обезболивать и снимать другие симптомы, но он не специалист по паллиативной медицине. В хосписе это сделают лучше, плюс там могут наблюдать за больным постоянно, поддерживать его витаминами или железом, если у него низкий гемоглобин, делать массаж.
Важно понять вот что. Хоспис — это не место, куда человека сдают умирать. Неправильно задумываться о нем, только когда ситуация уже крайне запущена и человек начал кричать от боли. Но и в таких случаях в хосписе тоже помогут — хотя бы снимут боль.
В хоспис имеет смысл ложиться в процессе болезни, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. Хосписы рассчитаны в том числе и на то, что человек умрет там, но не обязательно лежать в больнице до смерти.
Наш опыт. Из моих родственников в хосписе в разное время лежали дядя и мама. Не могу сказать, что хоспис им заметно помог, но это только наш опыт. При тяжелых формах рака состояние и не должно улучшаться. Дяде в хосписе просто не было лучше, а маме стало заметно хуже. Зато после возвращения домой ее состояние улучшилось. Почему так получилось, никто не разбирался.
Единственным очевидным результатом посещения хосписа стало то, что там маме назначили обезболивающие лекарства и дали немного с собой. После этого врачи из поликлиники уже знали, что именно ей выписывать.
Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность или поменять группу инвалидности. Пока больной лежит в хосписе, ему как раз можно сделать необходимые для инвалидности обследования и документы. В программе госгарантий сказано, что хосписы и паллиативные отделения должны взаимодействовать с органами социального обслуживания «в целях социальной защиты пациентов». При этом не говорится, в каких конкретно целях и что именно хосписы обязаны делать. Поэтому сотрудники хосписа могут заняться инвалидностью, но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют оформить все самостоятельно, когда больной уже вернется домой.
Чтобы добиться от хосписа помощи в оформлении инвалидности, обратитесь к заведующему отделением. Он наверняка сначала будет отказываться, но попытайтесь облегчить его задачу. Если самому побегать по инстанциям за сотрудников больницы, подключить общественные организации, то шансы пройти переосвидетельствование во время пребывания в хосписе возрастают.
О том, что хоспис может помочь оформить инвалидность, я узнал только перед выпиской мамы. Поэтому оформлял инвалидность сам обычным способом, без помощи хосписа.
Как лечь в хоспис
В омский хоспис берут только с раком, а в медико-социальные отделения — с остальными болезнями, от которых умирают медленнее. Их пациенты болеют годами и лежат то дома, то в больнице. Такое разделение труда между главным хосписом и другими паллиативными отделениями сложилось именно в Омской области — в другом регионе будут свои особенности.
В медико-социальные отделения, скорее всего, не возьмут людей, страдающих психическими расстройствами. В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся.
Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
В день поступления нужно взять с собой:
Если человек не ходит, его сразу поднимут в отделение на каталке, а оформлять документы будут с родственником. Тут не как в скорой: все предварительные анализы у пациента возьмут уже в палате. Ждать в приемном отделении ему не придется. Поэтому единственная проблема — доставить больного в хоспис и потом забрать домой, если он не встает и не ходит. Об этом я уже написал в Т—Ж отдельную большую статью.
В медико-социальные отделения попадают так же, только основной диагноз будет другим. Пациенты медико-социальных отделений живут дольше, поэтому очередь туда по сравнению с хосписом огромная.
Сколько стоит хоспис
В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.